Résultats du sondage Covid long 2026
Ce que déclarent 614 personnes vivant avec un Covid long, question par question.
N = 614 répondants · collecte du 29/04 au 03/05/2026 · Rémy Honoré, docteur en pharmacie · analyse descriptive d’une cohorte auto-sélectionnée, non représentative
Note sur les données de ce sondage
Publiée le 6 septembre 2026
Ce sondage a été ouvert du 29 avril au 3 mai 2026 et a recueilli 614 réponses. Une vérification interne menée le 6 septembre 2026 nous conduit à préciser plusieurs points.
Ce qui a été collecté. Vos réponses aux 28 questions : diagnostics déclarés, terrains associés, symptômes et leur évolution, approches essayées. Aucun nom, aucune adresse, aucune adresse e-mail, aucun compte.
Un point sur lequel nous avons été inexacts. La page d'annonce du sondage indiquait « aucune donnée personnelle n'est collectée ». C'était inexact sur deux plans. D'une part, le formulaire calculait une empreinte technique de votre appareil (navigateur, résolution d'écran, fuseau horaire, langue) pour éviter les doublons. D'autre part, des réponses de santé détaillées sont des données personnelles au sens du RGPD même sans nom : la combinaison de vos réponses distingue une personne.
Où elles étaient hébergées. Dans un classeur Google Sheets, hors du cadre européen utilisé aujourd'hui pour le reste du service.
Ce que nous avons fait. Le formulaire est clos depuis mai. Le 6 septembre 2026, le point de collecte a été fermé côté serveur et les 614 réponses ont été supprimées.
Ce que cela change pour vous. Rien n'a été transmis à un tiers, vendu, ni utilisé à d'autres fins que l'analyse publiée sur cette page. Vos réponses n'existent plus.
Pour toute question : contact@myboussole.fr
L’essentiel en 30 secondes
614
réponses analysées
61,3 %
mettent 3 jours ou plus à récupérer après un effort
36,2 %
n’ont identifié aucune stratégie qui les améliore
16,3 %
décrivent une amélioration globale
Fatigue · sommeil · PEM
les trois manifestations les plus marquées
Démographie
Genre, durée de maladie, sévérité ressentie, langue
86,2%
Femmes
79,0%
Malades depuis >3 ans
93,2%
Francophones
62,5%
Sévérité modérée
31,1%
Sévère / très sévère
Durée de la maladie
Sévérité ressentie
⚠️ Biais de recrutement à noter
Public myBoussole/Facebook : surreprésentation probable des formes prolongées (>3 ans : 77%), sévères (31%), et des femmes (86%). Non représentatif de l'ensemble des personnes touchées par le Covid long. Langue FR : 93% → recrutement francophone quasi exclusif.
Comorbidités déclarées
Q4 — cumul possible (réponse multiple)
💡 Signal clinique fort
Le trio allergie (35,5 %) + sensibilité au stress (28,0 %) + neurodivergence (22,8 %) suggère une prévalence élevée de profils MCAS-like, hypersensibilités systémiques et dysfonctionnements du système nerveux autonome dans cette cohorte. L'EDS est déclaré par 9,6 % des répondants. C'est élevé, mais il s'agit d'un auto-déclaratif non confirmé par un diagnostic, dans une cohorte auto-sélectionnée où les profils hypermobiles sont vraisemblablement surreprésentés : ce chiffre ne peut pas être comparé à une prévalence en population générale.
Profil symptomatique
Q5–Q24 — score 1 (léger) à 3 (sévère) — classé par moyenne décroissante
Chaque symptôme coté 1–3. Barre verte = moyenne (sur 3). % rouge = proportion de cotes "3" (sévère). NR = non répondu (symptôme absent probable). Le pourcentage de cotes « 3 » est calculé sur les répondants à la question, pas sur N.
| # | Symptôme | Moyenne /3 | Intensité | Score 3 (sévère) | NR |
|---|---|---|---|---|---|
| 1 | Fatigue profonde | 2,53 | 58% | 2% | |
| 2 | Sommeil non réparateur | 2,43 | 53% | 3% | |
| 3 | Malaise post-effort (PEM) | 2,40 | 47% | 4% | |
| 4 | Tolérance au stress | 2,38 | 50% | 3% | |
| 5 | Réveil précoce | 2,16 | 39% | 18% | |
| 6 | Intolérance à la chaleur | 2,13 | 34% | 12% | |
| 7 | Mots / multitâche (cognitif) | 2,12 | 32% | 4% | |
| 8 | Brouillard cérébral | 2,11 | 28% | 3% | |
| 9 | Troubles digestifs | 2,07 | 34% | 11% | |
| 10 | Poids / fringales | 2,07 | 34% | 23% | |
| 11 | Douleurs diffuses | 2,06 | 30% | 13% | |
| 12 | Somnolence diurne | 2,06 | 32% | 12% | |
| 13 | Sensibilité sensorielle | 2,03 | 25% | 5% | |
| 14 | Accélération cardiaque (POTS-like) | 1,96 | 26% | 14% | |
| 15 | Céphalées | 1,93 | 26% | 15% | |
| 16 | Réactions cutanées | 1,87 | 22% | 28% | |
| 17 | Réactivation virale | 1,86 | 19% | 48% | |
| 18 | Picotements / brûlures | 1,83 | 20% | 19% | |
| 19 | Fasciculations musculaires | 1,73 | 16% | 25% | |
| 20 | Infections fréquentes | 1,73 | 12% | 23% |
⚠️ Réactivation virale (Q8) : 48% NR — interprétation difficile. Les répondants n'ont peut-être pas saisi ce que recouvraient les "réactivations virales" (EBV, HHV-6, entérovirus). La question mériterait un reformulé ou un exemple concret dans une prochaine version du sondage.
Mode d'apparition
Q24_mode_apparition — distribution équilibrée des 4 modes
💡 4 phénotypes d'entrée distinctement présents — Distribution quasi-uniforme entre début brutal, progressif-semaines, progressif-mois et par vagues. Aucun mode majoritaire. Cohérent avec l'hétérogénéité phénotypique documentée du Covid long. L'entrée par vagues (22%) suggère un sous-groupe avec réactivations ou infections intercurrentes successives.
Ce qui aide (stratégies d'amélioration)
Q25 — choix multiples — % des 614 répondants
🚨 36% déclarent que RIEN ne fonctionne — Signal critique. 1 répondant sur 3 n'a identifié aucune stratégie efficace. Ce taux dépasse largement la frustration thérapeutique habituelle et révèle un besoin éducatif et de prise en charge non satisfait.
💡 Antihistaminiques à 25% — Prévalence remarquable pour des substances non spécifiquement recommandées dans les guidelines Covid long. Cohérent avec la proportion MCAS-like de la cohorte (33% allergie). Signal clinique à explorer.
Évolution temporelle globale
Q26 — trajectoire depuis l'apparition · stratification par sévérité
Distribution globale (N=614)
Sévérité × Évolution
📐 Note méthodologique "Dégradé" dans ce tableau = worsened + changed_nature (nature modifiée). Si on isole uniquement worsened : légère 5% · modérée 19% · sévère 36% · très sévère 70%.
🚨 Gradient sévérité/pronostic très marqué — Les formes sévères se dégradent à 50% vs 15% pour les légères. Seuls 7% des sévères s'améliorent. Ce gradient dose-réponse entre sévérité initiale et trajectoire défavorable est un argument fort pour une prise en charge précoce et intensive des formes modérées-sévères dès le diagnostic.
Récupération post-effort (PEM)
Q27 — durée de récupération après effort physique ou cognitif
61,3% récupèrent en 3 jours ou plus après un effort — Dont 24% en plus d'une semaine. Ce profil PEM prolongé est caractéristique de l'EM/SFC et compatible avec une dysfonction mitochondriale ou un épuisement énergétique cellulaire post-effort. Seuls 6% déclarent ne pas avoir de PEM.
Évolution par dimension (Q28a–e)
Trajectoire de chaque dimension depuis l'apparition · N=614
Amélioré
Stable
Dégradé
Jamais eu
| Dimension | Amélioré | Stable | Dégradé | Jamais eu | Tendance |
|---|---|---|---|---|---|
| Fatigue musculaire | 13% | 39% | 45% | 3% | 🔴 Dimension la plus dégradée |
| Brouillard cérébral | 21% | 41% | 36% | 2% | 🟠 Dégradation importante |
| PEM | 16% | 41% | 41% | 2% | 🟠 Dégradation importante |
| Sommeil | 13% | 47% | 37% | 3% | 🟠 Dégradation fréquente |
| Intolérance orthostatique | 14% | 45% | 30% | 11% | 🟡 Plus stable — absente chez 11% |
⚠️ Aucune dimension ne s'améliore majoritairement — Le maximum d'amélioration déclaré est 21% (brouillard). La fatigue musculaire est la dimension la plus instable avec 45% de dégradation. L'intolérance orthostatique est la moins universelle (absente chez 11%) mais pourtant très présente dans les formes sévères.
Insights cliniques
Synthèse analytique · hypothèses de travail, non validées cliniquement
🔬 Profil mécanistique dominant
Signaux convergents
- Top 4 symptômes (fatigue, sommeil, PEM, stress) = profil EM/SFC-like typique, cohérent avec la littérature Systrom/Iwasaki/Nath.
- Antihistaminiques cités par 24,6 % + allergie déclarée par 35,5 % = composante MCAS probable dans ~1/4 de la cohorte.
- EDS déclaré à 9,6 % + dysautonomie = triade EM/SFC · POTS · EDS bien représentée, cohérente avec le profil du public myBoussole. Auto-déclaratif, sans confirmation diagnostique.
- Neurodivergence à 22,8 % : possible lien avec une hyperactivation du système immunitaire inné (microglie, voie IL-1β/IL-18) ou une vulnérabilité mitochondriale préexistante — hypothèse, non étayée par ces données seules. Une explication concurrente suffit à produire ce chiffre sans aucun lien biologique : une audience constituée sur Facebook autour d'un contenu de vulgarisation mécanistique attire mécaniquement les profils neuroatypiques.
- Mode d'apparition distribué = 4 sous-phénotypes d'entrée distincts : événement déclencheur, progression lente, vagues réinfection, sans déclencheur clair.
Limites structurelles de ce sondage
(1) Auto-sélection forte : public FB/myBoussole = formes sévères prolongées surreprésentées. (2) Absence de confirmation diagnostique : "Covid long" non validé médicalement pour tous. (3) Échelle 1–3 peu discriminante — un Likert 5 points aurait permis plus de nuance. (4) Q8 réactivation virale (48% NR) à reformuler. (5) Absence d'âge réel. L'âge n'a jamais été collecté : les en-têtes du fichier de réponses ne décrivent pas leur contenu (la colonne nommée
(1) Auto-sélection forte : public FB/myBoussole = formes sévères prolongées surreprésentées. (2) Absence de confirmation diagnostique : "Covid long" non validé médicalement pour tous. (3) Échelle 1–3 peu discriminante — un Likert 5 points aurait permis plus de nuance. (4) Q8 réactivation virale (48% NR) à reformuler. (5) Absence d'âge réel. L'âge n'a jamais été collecté : les en-têtes du fichier de réponses ne décrivent pas leur contenu (la colonne nommée
Q1_age contient la durée de maladie, Q2_genre la sévérité, Q3_duree le genre), ce qui a masqué l'absence de la question. À corriger avant la V2. La segmentation par âge est donc impossible ici.