Analyse descriptive des réponses collectées · Données brutes Google Forms → CSV
N = 612 répondantsCollecte : 29/04/2026Dr Rémy HonoréDocument interne
👥
Démographie
Genre, durée de maladie, sévérité ressentie, langue
612
Répondants total
86,3%
Femmes
78,9%
Malades depuis >3 ans
93,1%
Francophones
62,7%
Sévérité modérée
30,9%
Sévère / très sévère
Durée de la maladie
> 3 ans
78,9%n=483
2–3 ans
10,3%n=63
1–2 ans
6,4%n=39
6–12 mois
3,6%n=22
< 6 mois
0,8%n=5
Sévérité ressentie
Modérée
62,7%n=384
Sévère
24,5%n=150
Légère
6,4%n=39
Très sévère
3,3%n=20
⚠️ Biais de recrutement à noter
Public myBOUSSOLE/Facebook : surreprésentation probable des formes prolongées (>3 ans : 77%), sévères (31%), et des femmes (86%). Non représentatif de l'ensemble des personnes touchées par le Covid long. Langue FR : 93% → recrutement francophone quasi exclusif.
🧬
Comorbidités déclarées
Q4 — cumul possible (réponse multiple)
Aucune comorbidité
30,2%n=79
Allergie / réactivité immunitaire
33,2%n=87
Sensibilité au stress
32,8%n=86
Neurodivergence (TSA, TDA/H…)
23,3%n=61
Maladie auto-immune
12,2%n=32
Syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS)
10,3%n=27
Fibromyalgie / SFC/EM
9,2%n=24
💡 Signal clinique fort
Le trio allergie (33%) + sensibilité au stress (33%) + neurodivergence (23%) suggère une prévalence élevée de profils MCAS-like, hypersensibilités systémiques et dysfonctionnements du système nerveux autonome dans cette cohorte. EDS à 10% est 10× supérieur à la prévalence estimée en population générale.
📊
Profil symptomatique
Q5–Q24 — score 1 (léger) à 3 (sévère) — classé par moyenne décroissante
Chaque symptôme coté 1–3. Barre verte = moyenne (sur 3). % rouge = proportion de cotes "3" (sévère). NR = non répondu (symptôme absent probable).
#
Symptôme
Moyenne /3
Intensité
Score 3 (sévère)
NR
1
Fatigue profonde
2,53
56%
2%
2
Sommeil non réparateur
2,43
51%
3%
3
Malaise post-effort (PEM)
2,40
45%
4%
4
Tolérance au stress
2,37
48%
3%
5
Réveil précoce
2,16
32%
18%
6
Intolérance à la chaleur
2,13
30%
12%
7
Mots / multitâche (cognitif)
2,12
30%
4%
8
Brouillard cérébral
2,11
27%
3%
9
Troubles digestifs
2,07
30%
11%
10
Poids / fringales
2,07
26%
23%
11
Douleurs diffuses
2,06
26%
13%
12
Somnolence diurne
2,05
28%
12%
13
Sensibilité sensorielle
2,03
23%
5%
14
Accélération cardiaque (POTS-like)
1,96
22%
14%
15
Céphalées
1,93
22%
15%
16
Réactions cutanées
1,87
16%
28%
17
Réactivation virale
1,86
10%
48%
18
Picotements / brûlures
1,83
16%
19%
19
Fasciculations musculaires
1,73
12%
25%
20
Infections fréquentes
1,73
10%
23%
⚠️ Réactivation virale (Q8) : 48% NR — interprétation difficile. Les répondants n'ont peut-être pas saisi ce que recouvraient les "réactivations virales" (EBV, HHV-6, entérovirus). La question mériterait un reformulé ou un exemple concret dans une prochaine version du sondage.
⚡
Mode d'apparition
Q24_mode_apparition — distribution équilibrée des 4 modes
Soudain (brutal)
31,5%n=193
Progressif / semaines
27,6%n=169
Progressif / mois
21,1%n=129
Par vagues successives
19,8%n=121
💡 4 phénotypes d'entrée distinctement présents — Distribution quasi-uniforme entre début brutal, progressif-semaines, progressif-mois et par vagues. Aucun mode majoritaire. Cohérent avec l'hétérogénéité phénotypique documentée du Covid long. L'entrée par vagues (22%) suggère un sous-groupe avec réactivations ou infections intercurrentes successives.
💊
Ce qui aide (stratégies d'amélioration)
Q25 — choix multiples — % des 612 répondants
Repos
72,5%n=444
Sommeil
40,7%n=249
Rien ne fonctionne
36,1%n=221
Compléments alimentaires
31,5%n=193
Antihistaminiques
27,6%n=169
Médicaments (autres)
17,5%n=107
🚨 36% déclarent que RIEN ne fonctionne — Signal critique. 1 répondant sur 3 n'a identifié aucune stratégie efficace. Ce taux dépasse largement la frustration thérapeutique habituelle et révèle un besoin éducatif et de prise en charge non satisfait.
💡 Antihistaminiques à 25% — Prévalence remarquable pour des substances non spécifiquement recommandées dans les guidelines Covid long. Cohérent avec la proportion MCAS-like de la cohorte (33% allergie). Signal clinique à explorer.
📈
Évolution temporelle globale
Q26 — trajectoire depuis l'apparition · stratification par sévérité
Distribution globale (N=612)
Cyclique
40,4%n=247
Dégradation
24,7%n=151
Amélioration
16,3%n=100
Nature modifiée
11,3%n=69
Stable
7,4%n=45
Sévérité × Évolution
% dégradé
Légère (n=39)
15%
Modérée (n=384)
30%
Sévère (n=169)
50%
Très sévère (n=20)
80%
% amélioré
Légère
49%
Modérée
17%
Sévère
7%
Très sévère
10%
📐 Note méthodologique "Dégradé" dans ce tableau = worsened + changed_nature (nature modifiée). Si on isole uniquement worsened : légère 5% · modérée 19% · sévère 36% · très sévère 70%.
🚨 Gradient sévérité/pronostic très marqué — Les formes sévères se dégradent à 50% vs 15% pour les légères. Seuls 7% des sévères s'améliorent. Ce gradient dose-réponse entre sévérité initiale et trajectoire défavorable est un argument fort pour une prise en charge précoce et intensive des formes modérées-sévères dès le diagnostic.
🏃
Récupération post-effort (PEM)
Q27 — durée de récupération après effort physique ou cognitif
3 à 7 jours
36,9%n=226
1 à 2 jours
27,6%n=169
Plus d'une semaine
24,2%n=148
Pas de PEM
6,4%n=39
Quelques heures
5,6%n=34
61% récupèrent en 3 jours ou plus après un effort — Dont 24% en plus d'une semaine. Ce profil PEM prolongé est caractéristique du SFC/EM et compatible avec une dysfonction mitochondriale ou un épuisement énergétique cellulaire post-effort. Seuls 6% déclarent ne pas avoir de PEM.
🎯
Évolution par dimension (Q28a–e)
Trajectoire de chaque dimension depuis l'apparition · N=612
Amélioré
Stable
Dégradé
Jamais eu
Dimension
Amélioré
Stable
Dégradé
Jamais eu
Tendance
Fatigue musculaire
13%
39%
45%
3%
🔴 Dimension la plus dégradée
Brouillard cérébral
21%
41%
36%
2%
🟠 Dégradation importante
PEM
16%
41%
41%
2%
🟠 Dégradation importante
Sommeil
13%
47%
37%
3%
🟠 Dégradation fréquente
Intolérance orthostatique
14%
45%
30%
11%
🟡 Plus stable — absente chez 11%
⚠️ Aucune dimension ne s'améliore majoritairement — Le maximum d'amélioration déclaré est 21% (brouillard). La fatigue musculaire est la dimension la plus instable avec 45% de dégradation. L'intolérance orthostatique est la moins universelle (absente chez 11%) mais pourtant très présente dans les formes sévères.
💡
Insights cliniques et opérationnels
Synthèse analytique · hypothèses étayées par les données
🔬 Profil mécanistique dominant
Signaux convergents
Top 4 symptômes (fatigue, sommeil, PEM, stress) = profil SFC/EM-like typique, cohérent avec la littérature Systrom/Iwasaki/Nath.
Antihistaminiques efficaces chez 25% + allergie déclarée 33% = composante MCAS probable dans ~1/4 de la cohorte.
EDS à 10% (10× population générale) + dysautonomie = triade SFC/EM · POTS · EDS bien représentée, cohérente avec le profil public myBOUSSOLE.
Neurodivergence à 23% : possible lien avec hyperactivation du système immunitaire inné (microglie, voie IL-1β/IL-18) ou vulnérabilité mitochondriale préexistante — hypothèse, non étayée par ces données seules.
"Rien ne fonctionne" à 36% : cible directe pour le contenu éducatif (module "Qu'est-ce qui se passe ?") et le companion IA orientation praticien.
Antihistaminiques 25% : cas d'usage pour PharmaGuard (interactions antiH1/H2 avec les comorbidités) et contenu éditorial MCAS.
✍️ Axes éditoriaux à prioriser sur myboussole.fr
Sujets validés par la demande implicite
Article PEM : comprendre et gérer le malaise post-effort — symptôme n°3, 45% score max, 58% récupération prolongée.
Article Antihistaminiques et Covid long : ce que dit la recherche — 25% des répondants les utilisent, signal MCAS fort.
Article Sommeil non réparateur : mécanismes et pistes — symptôme n°2, 51% score max.
Article Pourquoi certains s'améliorent et d'autres non — gradient sévérité/pronostic très net dans les données.
Fiche visuelle "Votre Covid long : quel profil ?" — 4 phénotypes d'entrée, 5 axes cliniques.
Limites structurelles de ce sondage
(1) Auto-sélection forte : public FB/myBOUSSOLE = formes sévères prolongées surreprésentées. (2) Absence de confirmation diagnostique : "Covid long" non validé médicalement pour tous. (3) Échelle 1–3 peu discriminante — un Likert 5 points aurait permis plus de nuance. (4) Q8 réactivation virale (50% NR) à reformuler. (5) Absence d'âge réel : Q1 encode la durée, pas l'âge du répondant — information manquante pour la segmentation démographique.