Droits et démarches : Covid long, fibromyalgie, EM/SFC

Ces démarches ne s'enchaînent pas et aucune n'est le préalable des autres. Chacune répond à une difficulté différente. Partez de la vôtre.

• Mes soins deviennent coûteux et se prolongent → regarder l'ALD, en vérifiant d'abord ses conditions, qui ne portent pas seulement sur la gravité.
• Ma maladie compromet mon maintien dans l'emploi → la RQTH, et un rendez-vous avec la médecine du travail, qui est distincte de l'Assurance Maladie.
• Mon autonomie au quotidien est fortement réduite → la PCH, dont le critère porte sur les activités que vous ne pouvez plus réaliser.
• Mes ressources sont durablement compromises par le handicap → l'AAH.
• Ma capacité de travail ou de revenus est durablement réduite d'au moins deux tiers → la pension d'invalidité, qui relève de l'Assurance Maladie et non de la MDPH.
• Je pense que la maladie a été causée par mon travail → la reconnaissance en maladie professionnelle.

Un point commun à tous ces dossiers : ils s'appuient sur des éléments écrits et datés, produits pour partie par des professionnels, pour partie par vous. Réunir ces éléments avant de déposer coûte moins cher que de les rassembler après un refus.

Ces repères décrivent le cadre général tel que le publient les organismes. Ils ne préjugent pas de votre dossier, et les voies et délais qui vous sont opposables sont ceux indiqués sur la notification que vous recevez.

Trente affections figurent sur une liste réglementaire. Le Covid long, la fibromyalgie et l'EM/SFC n'y sont pas. Reste l'ALD dite hors liste. Mais l'invalidité fonctionnelle ne suffit pas à elle seule : c'est le malentendu le plus fréquent, et il vaut la peine de vérifier les conditions avant d'engager la démarche.

Les conditions, telles que les publie l'Assurance Maladie

• Une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, dont le traitement a une durée prévisible supérieure à six mois et est particulièrement coûteux.
• Le critère de coût n'est pas laissé à l'appréciation : « pour que les soins soient acceptés en ALD hors liste, la prise en charge doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage ».
• S'y ajoutent au moins deux des quatre éléments suivants : une hospitalisation à venir, des actes techniques médicaux répétés, des actes biologiques répétés, des soins paramédicaux fréquents et réguliers.

La conséquence mérite d'être dite franchement : une personne dont la maladie est très invalidante mais qui ne reçoit ni médicament régulier ni appareillage peut ne pas remplir ces conditions, quelle que soit la sévérité de son quotidien. Ce n'est pas une contestation de ce qu'elle vit ; c'est la façon dont ce dispositif précis est construit. En parler avec le médecin avant de déposer évite un refus qui sera vécu comme un désaveu de plus.

Et si le critère de coût n'est pas rempli ? Une ALD non exonérante peut néanmoins être reconnue : c'est « une affection qui nécessite une interruption de travail ou des soins d'une durée prévisible supérieure à 6 mois, mais qui n'ouvre pas droit à la suppression du ticket modérateur ».

Les soins restent remboursés aux taux habituels. Elle permet notamment un arrêt de travail de plus de six mois et, sous conditions, la prise en charge de transports liés à la maladie. C'est une piste souvent ignorée dans l'EM/SFC, la fibromyalgie et certains Covid longs, où le retentissement peut être majeur avec peu de thérapeutiques remboursables.

Le déroulé, et ce que l'ALD change

• La demande n'est pas déposée par vous : elle est établie par le médecin que vous consultez à ce sujet, souvent le médecin traitant, qui en assure ensuite la coordination, au moyen du document appelé protocole de soins adressé au service médical de l'Assurance Maladie.
• L'exonération accordée hors liste vaut trois ans, exceptionnellement jusqu'à dix ans.
• « L'ALD est enregistrée dans votre dossier dans les 48 heures suivant la réception du protocole de soins. » Cet enregistrement ne se confond pas avec l'accord du service médical sur le périmètre des soins concernés.
• Ce que l'ALD fait, et ne fait pas : elle exonère du ticket modérateur les soins en rapport avec l'affection, sur la base des tarifs de l'Assurance Maladie. Ce n'est pas la gratuité : les dépassements d'honoraires, les franchises et ce qui n'est pas remboursable restent à votre charge, et les soins sans rapport avec l'affection sont remboursés normalement.
• Les soins engagés entre la demande et l'accord peuvent être exonérés rétroactivement, à votre demande. Conservez les justificatifs de cette période.

Sources : ameli.fr, qu'est-ce qu'une ALD · ameli.fr, demande de prise en charge en ALD.

Un seul dossier ouvre plusieurs droits, mais ces droits ne se ressemblent pas : ils ont des critères distincts, des durées distinctes, et pour l'un d'eux une juridiction de recours distincte. Vous cochez ce que vous demandez, et la commission apprécie chaque demande séparément, avec une exception à connaître : « Toute demande d'AAH entraîne automatiquement l'ouverture d'une procédure de RQTH ».

Les quatre pièces obligatoires de base

• Le formulaire de demande, Cerfa n° 15692*01.
• Le certificat médical, Cerfa n° 15695*01, de moins de douze mois.
• La photocopie recto-verso d'une pièce d'identité.
• Un justificatif de domicile.

D'autres pièces s'ajoutent selon la situation, par exemple un jugement de protection juridique. La liste ci-dessus est le socle commun, pas un inventaire.

RQTH : la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé

• Le critère : « Vos possibilités d'obtenir ou de conserver votre emploi sont réduites du fait de la dégradation d'au moins une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique. » Il porte sur l'emploi, pas sur un taux d'incapacité.
• Elle ne verse rien. Elle ouvre l'accès aux dispositifs d'emploi et d'aménagement : aménagement du poste et des horaires, appui à l'orientation et à la formation, dispositifs d'insertion.
• « La RQTH est attribuée pour une durée allant de 1 à 10 ans », renouvelable, et « peut être attribuée à vie si votre handicap ne peut pas évoluer favorablement ».
• Particularité décisive en cas de refus : le recours contentieux relève du tribunal administratif, et non du tribunal judiciaire comme pour l'AAH. Voir la section consacrée aux recours.

AAH : l'allocation aux adultes handicapés

• Taux d'incapacité d'au moins 80 %, ou de 50 à 79 % avec une restriction substantielle et durable d'accès à un emploi, durable signifiant au moins un an à compter de la demande.
• Durée d'attribution : de un à dix ans, ou à vie lorsque l'incapacité n'est pas susceptible d'évoluer favorablement ; de un à deux ans, ou de un à cinq ans, dans la tranche de 50 à 79 %.
• Les autres conditions, qui ne sont pas médicales : avoir au moins 20 ans (16 ans si vous n'êtes plus à la charge de vos parents), résider en France de façon stable, et des ressources sous plafond, calculées depuis octobre 2023 sur vos seules ressources et non plus sur celles du couple, sauf si c'est moins favorable.
• Le taux d'incapacité n'est pas un pourcentage de fatigue ressentie : il s'apprécie sur le retentissement dans la vie quotidienne, décrit par le certificat médical et par la partie que vous rédigez vous-même.

PCH : la prestation de compensation du handicap

• Ce n'est pas une AAH complémentaire : son critère ne porte pas sur un taux d'incapacité mais sur des activités concrètes. Il faut une « difficulté absolue pour la réalisation d'une activité importante du quotidien », ou une « difficulté grave pour la réalisation d'au moins 2 activités importantes ».
• Difficulté absolue signifie que l'activité ne peut pas être réalisée du tout ; difficulté grave, qu'elle ne l'est qu'avec de fortes contraintes.
• Ces difficultés « doivent être définitives, ou d'une durée prévisible d'au moins 1 an ».
• Les autres conditions : résider en France de façon stable, et déposer la demande avant 60 ans en règle générale, avec des exceptions notamment si les conditions étaient réunies avant cet âge ou en cas d'activité professionnelle poursuivie.
• Dans des maladies à forte fluctuation, cette distinction pèse lourd : une activité réalisable les bons jours et impossible les mauvais se décrit mal en moyenne. Décrire la variabilité, sa fréquence et ce qu'elle empêche informe mieux la commission qu'une description lissée.

Les délais

• La commission « répond dans un délai de 4 mois ».
• « L'absence de réponse de la CDAPH pendant plus de 4 mois vaut décision implicite de rejet ». Après quatre mois, le silence peut donc constituer un refus, qui ouvre le délai de recours. Vérifiez la date de réception de votre dossier complet ainsi que les voies et délais figurant sur votre accusé de réception, et contactez la MDPH avant de laisser passer ce délai plutôt qu'après.
• Une demande de renouvellement se prépare environ six mois avant l'échéance des droits en cours.

Sources : Mon Parcours Handicap : dépôt et instruction du dossier · Service-Public : AAH · Service-Public : RQTH · Service-Public : PCH.

Elle ne relève pas de la MDPH mais de l'Assurance Maladie, et ne se confond ni avec l'AAH ni avec la RQTH. Les conditions suivantes doivent être réunies, la dernière offrant deux modalités alternatives.

• Capacité de travail ou de revenus « réduite de 66 % ou plus ».
• Moins de 62 ans.
• Affiliation à l'Assurance Maladie depuis au moins 12 mois.
• Pour un salarié : « au moins 600 heures (ou avez cotisé sur un salaire au moins égal à 2 030 fois le Smic horaire) » sur la période de référence. Ne pas atteindre 600 heures ne ferme donc pas le droit : la condition de cotisation peut être remplie autrement, ce qui compte pour un temps partiel ou une activité fractionnée par la maladie.

« La demande de pension peut être faite soit directement par votre caisse d'assurance maladie (CPAM) soit par vous-même », au moyen du formulaire S4150. La caisse « donne sa décision dans un délai de 2 mois » et indique, en cas de refus, les voies de recours ouvertes. Une décision fondée sur l'appréciation de votre état relève du recours médical, distinct du recours administratif : voir la section suivante.

Sources : ameli.fr, définition et conditions · ameli.fr, faire une demande.

C'est le point sur lequel l'information disponible en ligne est la plus trompeuse. Un tableau existe bien, le n° 100 du régime général, mais sa rédaction est étroite. Il désigne les :

« Affections respiratoires aiguës causées par une infection au SARS-CoV2, confirmée par examen biologique ou scanner ou, à défaut, par une histoire clinique documentée […] et ayant nécessité une oxygénothérapie ou toute autre forme d'assistance ventilatoire, attestée par des comptes rendus médicaux, ou ayant entraîné le décès »

Le délai de prise en charge est de 14 jours, et la liste des travaux est limitative : soins, laboratoire, entretien, administratif et services sociaux en établissement, aide à domicile, pharmacies d'officine, transport et accompagnement des malades, activités de soins et de prévention auprès des élèves et étudiants.

Hors tableau : deux voies, et deux exigences très différentes

• La maladie figure dans un tableau, mais une condition n'est pas remplie (délai dépassé, travail non listé) : il faut alors qu'« un lien direct avec le travail » soit établi. Aucun seuil d'incapacité n'est exigé dans ce cas.
• La maladie ne correspond à la désignation d'aucun tableau, ce qui est la situation habituelle d'une forme prolongée sans affection respiratoire aiguë répondant au tableau n° 100 : il faut qu'« un lien essentiel et direct » soit établi entre le travail habituel et la maladie, et que celle-ci entraîne une incapacité permanente prévisible « au moins égale à 25 % », ou le décès.
• Pour les pathologies liées au SARS-CoV-2, l'Assurance Maladie renvoie ces dossiers à un comité national de reconnaissance, et non au comité régional de droit commun. Ce seuil de 25 % change la lecture de cette voie : elle existe, mais elle est étroite, et l'engager suppose d'en connaître le niveau d'exigence à l'avance plutôt que de le découvrir après plusieurs mois d'instruction.

Déclarer, et les délais

• Formulaire de déclaration de maladie professionnelle, à adresser « dans les 15 jours suivant le début de votre arrêt de travail », accompagné des « 2 premiers volets du certificat médical initial ».
• Dépasser ces 15 jours ne ferme pas le droit : la déclaration « peut être acceptée si elle est faite dans les 2 ans » qui suivent, selon le cas, la date de l'arrêt de travail ou, si elle est postérieure, la date à laquelle un certificat médical vous a informé du lien possible entre la maladie et l'activité professionnelle ; la date de cessation du versement des indemnités ; ou la date d'inscription de la maladie aux tableaux.
• Instruction : la caisse dispose de 120 jours ; saisi, le comité dispose de 4 mois, « ou 2 mois supplémentaires lorsqu'un examen ou une enquête complémentaire est nécessaire ».

Sources : INRS, tableau n° 100 du régime général · ameli.fr, principes de reconnaissance · Service-Public : déclaration de maladie professionnelle.

C'est l'endroit où une erreur coûte le plus cher, parce que ces dossiers n'appartiennent pas au même contentieux. Deux refus reçus le même mois peuvent relever de deux juridictions différentes. Un recours porté devant la mauvaise juridiction fait perdre du temps, et parfois le délai.

La règle qui prime sur ce tableau : référez-vous d'abord à la notification que vous recevez pour identifier la voie et le délai de recours qui vous sont opposables. En cas de contradiction avec une source officielle à jour, demandez confirmation par écrit à l'organisme : une indication erronée dans un courrier ne modifie pas le droit applicable. Et si la notification n'indique pas ces voies et délais, ce silence joue plutôt en votre faveur : leur mention conditionne leur opposabilité. Raison de plus pour écrire à l'organisme plutôt que de renoncer.

Sources : ameli.fr, contester une décision · Service-Public : AAH · Service-Public : RQTH.

Des éléments datés et suivis dans le temps peuvent aider les professionnels et les commissions à saisir un retentissement qui varie d'un jour à l'autre. Ils complètent, sans les remplacer, les constatations médicales et la description de votre vie quotidienne, que le dossier vous demande d'écrire vous-même.