Hypersensibilité sensorielle dans l'EM/SFC et le Covid long

IntroductionUne lumière de salle d'attente, la voix d'un soignant, une main posée sur un bras : chez certaines personnes atteintes d'EM/SFC ou de Covid long, ces stimuli ordinaires deviennent difficiles à supporter. Cet article regarde ce que les données disent réellement de ce phénomène, ce qu'elles ne disent pas, et pourquoi les recommandations britanniques demandent aux services de soins d'en tenir compte. Il ne traite pas la question, différente, de la tolérance aux médicaments, que d'autres articles du site abordent.

Un mot, plusieurs phénomènes différents

Quand deux personnes se disent hypersensibles au bruit, rien ne garantit qu'elles décrivent le même phénomène.

En audiologie, quatre situations portent des noms différents et se confondent pourtant dans l'usage courant. L'hyperacousie désigne une gêne ou une douleur déclenchée par le niveau sonore lui-même, alors que la sensibilité au bruit décrit une réactivité plus large, indépendante du volume. La misophonie, elle, vise des sons précis, souvent des bruits de bouche ou de respiration, avec une réaction émotionnelle intense qui ne dépend ni du volume ni de la durée.

La quatrième, la phonophobie, est le meilleur exemple du problème. Un article pédagogique publié dans l'American Journal of Audiology en 2022, fondé sur une revue informelle de la littérature, la définit comme une peur anticipatoire du son, et précise dans le même texte que les neurologues emploient ce mot pour une tout autre chose : la phonophobie migraineuse, qui n'y est pas traitée^[1]. Le même mot désigne donc deux objets selon la discipline de celui qui l'écrit. Ses auteurs concluent d'ailleurs que la littérature reste inconsistante sur l'ensemble de ces termes et qu'aucun consensus n'est établi dans le champ.

Cette imprécision n'est pas un détail de vocabulaire. Elle décide de ce qu'on peut conclure d'une enquête. Un questionnaire qui demande « êtes-vous sensible au bruit ? » ne mesure pas une hyperacousie au sens audiologique. Il ne dit rien non plus du point de départ de chacun : un seuil sensoriel bas installé depuis toujours et une sensibilité apparue avec la maladie y produisent la même réponse, un angle neurodéveloppemental traité dans Neuroatypie et SNA : un corps plus difficile à calmer. Les chiffres de la section suivante doivent se lire avec ces limites en tête.

Le versant pharmacologique connaît la même confusion. Un effet indésirable, une intolérance et une hypersensibilité allergique sont trois choses distinctes, et aucune n'est interchangeable avec les autres. Cet article ne les traite pas : il s'en tient au sensoriel, et renvoie aux articles du site qui abordent la question des médicaments.

Ce que les cohortes mesurent dans l'EM/SFC

Le signal se répète dans plusieurs cohortes, mais toutes mesurent des réponses à un questionnaire, pas un seuil sensoriel.

Une enquête suisse publiée dans Heliyon en 2023 a interrogé 169 membres d'une association de patients. La sensibilité au bruit y arrive au cinquième rang des symptômes rapportés, juste derrière le malaise post-effort : 139 personnes sur 169, soit 82,2 %. La sensibilité à la lumière concerne 106 personnes sur 169 (62,7 %) et l'intolérance aux odeurs 67 sur 169 (39,6 %)^[2].

Un travail américain de 2023 a comparé, sur des jeux de données internationaux totalisant 2 240 personnes atteintes d'EM/SFC ou de sclérose en plaques, la fréquence de ces hypersensibilités entre les deux maladies. Elles sont plus souvent rapportées dans l'EM/SFC, et les personnes qui déclarent à la fois une sensibilité au bruit et à la lumière portent une charge de symptômes plus lourde que celles qui n'en déclarent aucune^[3].

Ces items ne sortent pas de nulle part. Les critères internationaux de 2011 rangent déjà les troubles neurosensoriels parmi les manifestations de la maladie, et la recommandation britannique NG206 cite, parmi les symptômes associés, des « sensibilités sensorielles accrues, notamment à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l'odorat »^[4].

C'est là que la prudence s'impose. Ces enquêtes objectivent la fréquence de réponses à un questionnaire, pas une anomalie neurophysiologique mesurée. La cohorte suisse est composée d'adhérents d'une association, les auteurs précisent eux-mêmes qu'ils ignorent quels critères diagnostiques les médecins ont utilisés, et les personnes les moins atteintes y sont probablement sous-représentées.

Une étude neurophysiologique publiée en 2026 complique d'ailleurs le récit le plus simple. Chez 31 personnes avec EM/SFC comparées à 30 témoins, la suppression P50, un indice précoce du filtrage sensoriel, ne différait pas ; en revanche l'onde P300, plus tardive et liée au traitement de l'information, était réduite^[5]. Les auteurs en concluent que ce sont des processus de contrôle de haut niveau, et non un défaut généralisé de « porte sensorielle », qui portent le problème. L'effectif est petit et les travaux antérieurs sont discordants : c'est une piste, pas une explication.

Les mécanismes d'excitation cérébrale, glutamate et récepteurs NMDA, font l'objet d'un article distinct qui expose aussi leurs limites explicatives, Brouillard mental : glutamate, NMDA et Covid long. Aucun des travaux cités ici ne les relie aux manifestations sensorielles.

Le cas du Covid long : un signal réel, un corpus plus fragile

Le même signal apparaît après une infection à SARS-CoV-2, mais il est mesuré autrement, sur des populations moins comparables.

Une cohorte suivie aux National Institutes of Health a interrogé 213 personnes avec un Covid long confirmé, en moyenne huit mois après l'infection, sur la présence de 29 symptômes neurologiques avant, pendant et après la maladie. La sensibilité au bruit passe de 25 personnes avant l'infection à 92 après, la sensibilité à la lumière de 24 à 80, et la sensibilité au toucher de 6 à 33^[6]. Les rapports de cotes correspondants sont de 5,7 pour le bruit, 4,7 pour la lumière et 6,3 pour le toucher.

Deux autres travaux vont dans le même sens sans se superposer. Une étude suédoise de 2026, sur un petit effectif (33 personnes) comparé à des témoins ayant eu le Covid sans séquelles, retrouve une sensibilité au son chez 72,7 % des participants, à la lumière chez 60,6 % et au toucher chez 12,1 %^[7]. Une enquête suisse de 2026 auprès de 333 personnes avec des symptômes persistant au-delà de douze semaines retrouve une photophobie ou une phonophobie chez 272 d'entre elles^[8].

Ces résultats demandent trois précautions, qui portent chacune sur un aspect différent de la méthode :

• Biais de rappel : l'état antérieur à l'infection est rapporté de mémoire, plusieurs mois après.
• Recrutement sélectif : la cohorte américaine est composée à 86 % de personnes blanches non hispaniques et à 80 % de diplômés du supérieur, et l'enquête suisse recrutait par groupes de soutien et réseaux sociaux.
• Définitions variables : le délai retenu va de trente jours à douze semaines après l'infection selon les travaux.

Il faut aussi dire ce qu'un lecteur attentif trouvera dans ces mêmes données. Chez les participants présentant une dépression modérée à sévère au moment de l'enquête, la sensibilité au bruit et au toucher est plus souvent rapportée ; chez ceux présentant une anxiété modérée à sévère, le toucher seul l'est. La sensibilité à la lumière n'est associée ni à l'une ni à l'autre.

Cette association est transversale : elle ne dit pas dans quel sens va la relation, et la même étude ne trouve pas d'effet global des antécédents neurologiques ou psychiatriques sur la charge symptomatique. Une charge sensorielle permanente peut nourrir un épuisement moral, un épuisement moral peut abaisser le seuil de tolérance, et une maladie sévère peut produire les deux.

Une dernière étude mérite d'être citée pour ce qu'elle n'est pas. Une enquête transversale iranienne de 2024 auprès de 1 649 participants retrouve plus d'hyperacousie auto-déclarée chez les personnes ayant eu une infection confirmée^[9]. Il ne s'agit pas d'une cohorte de Covid long définie comme telle : ce résultat ne peut pas servir d'estimation de fréquence dans cette maladie.

Formes sévères : quand éviter le stimulus n'est plus possible

Dans les formes sévères, la marge de tolérance peut devenir si étroite que la personne ne peut souvent plus se protéger seule des stimuli, et le soin devient lui-même une exposition.

Une enquête nationale norvégienne a interrogé des personnes atteintes de formes sévères et très sévères, ainsi que leurs proches. Parmi les 47 personnes classées très sévères, 36 ne toléraient que rarement ou jamais l'éclairage intérieur, 28 le son d'une conversation normale, et 19 un simple contact^[10]. Ces chiffres décrivent une cohorte ciblée, non représentative, et 35 de ces 47 réponses ont été fournies par un proche aidant plutôt que par la personne elle-même.

La recommandation britannique NG206 emploie une formulation différente pour les formes sévères et très sévères de celle qu'elle emploie pour l'ensemble des malades : elle y cite une hypersensibilité à la lumière, au son, au toucher, au mouvement, aux températures extrêmes et aux odeurs^[4]. Elle ne dit pas pour autant que le nombre de modalités augmente avec la gravité : la température et l'intolérance à l'alcool ou aux produits chimiques figurent déjà, à part, dans la recommandation générale.

Un consensus transdisciplinaire austro-allemand publié en 2026 décrit le versant quotidien de cette situation. Dans les formes sévères, les personnes ne peuvent souvent plus se protéger elles-mêmes des stimuli, et des sollicitations ordinaires deviennent une charge : une conversation à voix basse, une lumière naturelle diffuse, une odeur de cuisine, une vibration, un contact physique bref^[11]. Ce document est un consensus de prise en charge construit à partir de mesures jugées utiles par les patients, les aidants et les professionnels : il décrit une expérience clinique, il ne mesure aucun seuil.

C'est ce qui donne son poids au versant organisationnel. Pour une personne sévèrement atteinte hospitalisée, NG206 demande aux services de viser une chambre individuelle lorsque c'est possible et de réduire les stimuli au minimum^[4] :

• voir la personne en tête-à-tête ;
• éviter de dupliquer les évaluations ;
• être prudent avec la pression du toucher ;
• baisser l'éclairage ;
• réduire le bruit ;
• maintenir une température stable ;
• limiter les odeurs.

Le consensus de 2026 ajoute des éléments concrets destinés aux équipes et aux aidants^[11] :

• Annoncer un bruit inévitable en indiquant sa durée : un bruit intense mais bref est souvent mieux supporté qu'une exposition prolongée.
• Assurer certains soins en lumière minimale.
• Éviter les parfums et les produits odorants.
• Retenir le calme comme premier critère de choix d'une chambre.

Aucune de ces adaptations n'a été validée isolément par un essai randomisé : ce sont des recommandations et des consensus, et c'est ainsi qu'il faut les lire.

NG206 précise enfin que certaines personnes sévèrement atteintes ont besoin d'un tiers pour exprimer leurs besoins. Un article de 2021 consacré à ces formes, fondé sur les recommandations publiées et l'expérience clinique de ses auteurs, rappelle de son côté que ces personnes ne peuvent souvent pas se déplacer jusqu'à un cabinet, ce qui les rend invisibles aux dispositifs de soins construits autour de la consultation^[12].