Associations patients
et ressources d'accompagnement
Pour les maladies chroniques complexes, les associations de patients sont souvent le premier recours : orientation, soutien, droits, recherche. Voici les acteurs francophones de référence.
Les patients atteints de Covid long, EM/SFC, POTS ou fibromyalgie errent souvent des années sans diagnostic ni accompagnement adapté. Les associations de patients pallient ce vide : elles orientent, informent, défendent les droits et accélèrent la recherche. Elles sont un premier recours avant même de trouver un praticien spécialisé.
Covid long
Symptômes persistants post-infection SARS-CoV-2
EM/SFC — Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de fatigue chronique
Fatigue post-effort, PEM, troubles cognitifs
POTS & Dysautonomie
Tachycardie orthostatique posturale, dysfonction du système nerveux autonome
Fibromyalgie
Douleur chronique diffuse, hyperalgésie centrale
SAMA — Syndrome d'activation mastocytaire
Mastocytose, activation mastocytaire idiopathique et secondaire
SED — Syndrome d'Ehlers-Danlos
Hypermobilité articulaire, tissu conjonctif, HSD
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