Associations patients
et ressources d'accompagnement
Pour les maladies chroniques complexes, les associations de patients sont souvent le premier recours : orientation, soutien, droits, recherche. Voici les acteurs francophones de référence.
Les patients atteints de Covid long, EM/SFC, POTS ou fibromyalgie errent souvent des années sans diagnostic ni accompagnement adapté. Les associations de patients pallient ce vide : elles orientent, informent, défendent les droits et accélèrent la recherche. Elles sont un premier recours avant même de trouver un praticien spécialisé.
Covid long
Symptômes persistants post-infection SARS-CoV-2
EM/SFC – Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de fatigue chronique
Fatigue post-effort, PEM, troubles cognitifs
POTS & Dysautonomie
Tachycardie orthostatique posturale, dysfonction du système nerveux autonome
Fibromyalgie
Douleur chronique diffuse, hyperalgésie centrale
SAMA – Syndrome d'activation mastocytaire
Mastocytose, activation mastocytaire idiopathique et secondaire
SED – Syndrome d'Ehlers-Danlos
Hypermobilité articulaire, tissu conjonctif, HSD
Droits et orientation
Droits des usagers, recours, orientation dans l'organisation des soins
myBoussole n'est pas éditeur de ces sites. Les liens ont été vérifiés le 05/10/2026 ; les contenus, les horaires et les coordonnées relèvent de chaque organisme. Ces ressources ne remplacent pas un avis médical.
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