Question 1

Qu'est-ce que l'EM/SFC (encéphalomyélite myalgique) ?

Accepted Answer

L'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC, code CIM-10 G93.3) est une maladie neuro-immunitaire chronique caractérisée par une fatigue invalidante qui ne s'améliore pas avec le repos, et surtout par le malaise post-effort (PEM) : une aggravation disproportionnée des symptômes 12 à 72 heures après un effort physique, cognitif ou émotionnel. Les critères diagnostiques IOM 2015 exigent : fatigue sévère > 6 mois, PEM, sommeil non réparateur, et au moins un trouble cognitif ou intolérance orthostatique. L'EM/SFC touche 0,4 à 1 % de la population mondiale, avec un ratio femmes/hommes de 3:1.

Question 2

Quels sont les mécanismes biologiques de l'EM/SFC ?

Accepted Answer

Six mécanismes principaux sont documentés : (1) la dysfonction mitochondriale avec déficit de production d'ATP et accumulation de lactate (explique le PEM), (2) la neuroinflammation avec activation microgliale chronique et élévation des cytokines dans le LCR, (3) la dysrégulation immunitaire (cellules NK dysfonctionnelles, auto-anticorps anti-récepteurs), (4) la dysautonomie (POTS, hypotension orthostatique, déficit du baroréflexe), (5) la dysbiose intestinale avec altération de l'axe intestin-cerveau, et (6) la dérégulation métabolique (shunt de la voie des pentoses phosphates, anomalies du tryptophane/kynurénine). Le PEM résulte d'une incapacité à régénérer l'ATP normalement après effort.

Question 3

Comment myBOUSSOLE aide-t-elle les personnes atteintes d'EM/SFC ?

Accepted Answer

myBOUSSOLE est conçue pour le profil EM/SFC : suivi quotidien de l'énergie (matin et soir), du sommeil, du confort physique et de la clarté mentale. Le module de pacing permet de gérer l'enveloppe d'énergie et de détecter les cycles boom-bust (activité excessive → crash PEM). Le delta énergie matin/soir et les corrélations activités → crash des jours suivants aident à identifier le seuil d'effort. L'application importe les données des montres connectées (VFC, sommeil, FC repos) et génère un résumé PDF structuré sur 30 jours avec questionnaires PRO (PCFS, PHQ-9) pour chaque consultation.

Question 4

L'application est-elle gratuite pour le suivi de l'EM/SFC ?

Accepted Answer

Oui. Le suivi quotidien (énergie, sommeil, symptômes, déclencheurs, pacing), le journal, les imports d'appareils connectés et l'export PDF basique sont entièrement gratuits, sans compte et sans email. Vos données restent sur votre appareil. Une offre Boussole+ (39,99 €/an) débloque le PDF enrichi multi-pages avec graphiques, les corrélations avancées et le message médecin assisté par IA.

Question 5

Quels bilans biologiques sont utiles dans l'EM/SFC ?

Accepted Answer

Le parcours diagnostique de l'EM/SFC comprend : un bilan inflammatoire (NFS, CRP, ferritine, VS), un bilan thyroïdien (TSH, T3L, T4L), un bilan nutritionnel (vitamine D, B9, B12, magnésium, zinc, fer/ferritine/CST), un bilan immunitaire (immunoglobulines IgG/IgA/IgM, sous-classes, phénotypage lymphocytaire, cellules NK), un bilan métabolique (cortisol, homocystéine, tryptophane, acides organiques urinaires), un bilan dysautonomique (tilt test, NASA Lean Test, Holter ECG, VFC). Les critères IOM 2015 sont le standard diagnostique actuel.

Question 6

Quelles conditions sont fréquemment associées à l'EM/SFC ?

Accepted Answer

L'EM/SFC s'inscrit dans un spectre de conditions interconnectées : la fibromyalgie (chevauchement 30-70 %, sensibilisation centrale partagée), le POTS/dysautonomie (prévalent chez 50-70 % des patients EM/SFC), le Covid long (critères EM/SFC remplis chez 50 % des Covid longs sévères), le syndrome d'activation mastocytaire (SAMA/MCAS), la neuropathie des petites fibres, l'hypermobilité articulaire (Ehlers-Danlos), le déficit immunitaire fonctionnel et les troubles du sommeil primaires. Le PEM est le symptôme distinctif qui différencie l'EM/SFC de la fatigue chronique non spécifique.

Question 7

Comment gérer le PEM (malaise post-effort) au quotidien ?

Accepted Answer

Le PEM se gère par le pacing (gestion de l'enveloppe d'énergie) : rester sous son seuil d'effort, alterner activité et repos, éviter les cycles boom-bust. myBOUSSOLE intègre un module de pacing avec suivi du delta énergie matin/soir, enveloppe d'énergie quotidienne, corrélations activités → crash à J+1/J+2, et checklist pacing. Le suivi de la VFC (variabilité de fréquence cardiaque) via montre connectée permet d'objectiver le seuil autonomique. Documenter les patterns PEM sur plusieurs semaines est essentiel pour les présenter au médecin et ajuster progressivement le seuil d'effort.

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