Fatigue chronique et EM/SFC

Encéphalomyélite myalgique · Syndrome de fatigue chronique · CIM-10 G93.3

L'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC, code CIM-10 G93.3) est une maladie neuro-immunitaire chronique dont le signe central est le malaise post-effort (PEM) : une aggravation retardée après un effort physique, cognitif ou émotionnel.

myBOUSSOLE aide à documenter énergie matin/soir, sommeil, confort, clarté mentale, symptômes, déclencheurs et épisodes compatibles avec un PEM afin de préparer une consultation avec des éléments datés.

  • Diagnostic clinique : les critères IOM/NAM 2015 reposent sur la réduction durable des activités, le PEM, le sommeil non réparateur et des troubles cognitifs ou orthostatiques.
  • Recherche hétérogène : métabolisme énergétique, neuroinflammation, immunité, dysautonomie et microbiote sont étudiés, sans test diagnostique unique validé.
  • Suivi utile : le pacing et la synthèse PDF servent à décrire les cycles activité-repos, les aggravations retardées et l'évolution sur plusieurs semaines.

Pistes biologiques étudiées

Dysfonction mitochondriale Anomalies de production d'ATP ou de lactate observées dans certains sous-groupes
Neuroinflammation Activation microgliale et signaux cytokiniques étudiés dans le brouillard mental
Dysrégulation immunitaire Cellules NK, auto-anticorps et profils inflammatoires rapportés selon les études
Dysautonomie POTS, hypotension orthostatique ou intolérance orthostatique chez une partie des patients
Dysbiose intestinale Altérations du microbiote et de l'axe intestin-immunité étudiées
Dérégulation métabolique Anomalies tryptophane/kynurénine, NAD+ et voies énergétiques en exploration

Conditions fréquemment associées

Bilans à discuter selon le contexte

Bilan inflammatoire et hématologique — NFS, CRP, VS, ferritine, fibrinogène
Bilan nutritionnel et thyroïdien — TSH/T3L/T4L, vitamine D, B9, B12, magnésium, zinc, fer/ferritine/CST
Bilan immunitaire ciblé — immunoglobulines, sous-classes, phénotypage ou sérologies si le contexte clinique le justifie
Bilan dysautonomique ou métabolique — tilt test / NASA Lean Test, cortisol, homocystéine ou tryptophane selon symptômes et avis médical
Documentation quotidienne — énergie, sommeil, symptômes, pacing, aggravations retardées → synthèse PDF consultation

Fonctionnalités clés pour l'EM/SFC

Pacing énergétique Journal d'activité, repos, cycles boom-bust et aggravations retardées J+1/J+2
Repérage du PEM Delta énergie matin/soir et notes d'effort pour décrire les aggravations retardées
VFC et sommeil Import Withings, Garmin, Oura, Apple Watch, Fitbit — repères à interpréter avec prudence
PDF consultation Synthèse 30j structurée pour interniste, immunologue ou médecin référent
Questionnaires PRO Questionnaires standardisés, résultats affichés et intégration au PDF
Symptômes et déclencheurs Jusqu'à 20 symptômes 0-10, 30 déclencheurs, associations temporelles exploratoires

Questions fréquentes

Quels sont les critères diagnostiques ?
L'IOM/NAM 2015 retient une réduction importante des activités depuis plus de 6 mois, une fatigue profonde non améliorée par le repos, un malaise post-effort, un sommeil non réparateur, et au moins un trouble cognitif ou une intolérance orthostatique.

Les mécanismes biologiques sont-ils établis ?
Plusieurs pistes sont documentées dans des sous-groupes : dysautonomie, immunité, métabolisme énergétique, neuroinflammation, microbiote. Elles ne constituent pas un test diagnostique unique.

Quels bilans biologiques sont utiles ?
Le diagnostic reste clinique. Les examens servent surtout à rechercher des diagnostics différentiels ou des troubles associés. Les bilans spécialisés doivent être discutés selon les symptômes et l'avis médical.

Comment gérer le PEM au quotidien ?
Le pacing vise à rester dans les limites actuelles, alterner activité et repos, réduire l'intensité pendant les poussées et éviter les augmentations fixes d'activité qui déclenchent des rechutes.

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